Zaznacz stronę

Każdego dnia podejmujesz setki różnych decyzji: o której chcesz się obudzić, co zjeść na śniadanie, w co się ubierać, co jest Twoją pasją, a co w Twoim życiu Ci przeszkadza. Aby podjąć takie decyzje, odpowiedzi szukasz w sobie. Przecież lepiej wiesz co Ci smakuje i w jakim ubraniu czujesz się dobrze. To są Twoje decyzje.

A co się dzieje kiedy trzeba podjąć trudną i ważną decyzję? Gdzie szukasz odpowiedzi?

28 lipca 2014 r. podjęłam najważniejszą decyzję w moim życiu i od tego momentu już nic nie było takie samo. Tego dnia profesor powiedział, że ma dla nas dwie propozycje. Pierwsza to leczenie Adasia chemią. Druga to biopsja, która niesie ze sobą ogromne ryzyko powikłań neurologicznych. Nic więcej nie sugerował, nic nie dodawał. Patrzył i czekał na odpowiedź. Moja decyzja była natychmiastowa. Biopsja.

Muszę wiedzieć z czym mamy do czynienia, co to za rodzaj guza, który pojawił się w głowie mojego synka. Mimo ryzyka i ogromnych konsekwencji, podjęłam decyzje. Pytasz czy się bałam? Bałam się! Ogromnie! Ale czułam, że to jedyna, słuszna decyzja. Wtedy usłyszałam, że się zgadza i że jemu ?te puzzle? też się nie składają w jedną całość. Adasia wyniki wykazują złośliwy charakter zmian nowotworowych w obrębie śródmózgowia, ale jego stan zdrowia jest bardzo zadowalający i pozwala na wykonanie biopsji. Pozwolił mi zdecydować. Wyznaczono termin przyjęcia na oddział neurochirurgiczny ? 3 sierpnia, czyli dosłownie za kilka dni.

Moje przerażenie wzrastało z każdym dniem oczekiwania na zabieg. W głowie myśli szalały, ale zdania nie zmieniłam. W sobotę, dzień przed wyjazdem, źle się poczułam. Miałam potworne bóle brzucha i to ja trafiłam do szpitala. Zrobiono mi wszystkie badania i żadna diagnoza nie padała. Lekarz zaproponował, że zostawi mnie na oddziale i zrobi pełna diagnostykę. Kiedy powiedziałam, że nie mogę zostać, bo jutro, mimo że będzie niedziela, czekają na nas w innym szpitalu, gdyż moje dziecko ma guza mózgu i będzie miało robioną biopsję. Pozwolił mi wrócić do domu zapisując środki przeciwbólowe i poprosił, abym ponowiła badania jak sytuacja się ustabilizuje. Przypadek?

W niedzielę rano zjawiliśmy się na oddziale neurochirurgii i po 3 godzinach odesłano nas do domu. Poproszono nas, abyśmy przyjechali następnego dnia, czyli w poniedziałek na 8:00 rano. Dlaczego? Odpowiedź banalnie prosta. Profesor zapomniał nas wpisać w kalendarz i lekarz dyżurujący nie mógł nas zostawić w szpitalu. Przypadek?

W poniedziałek zostaliśmy przyjęci na oddział neurochirurgiczny. Jutro o 8:00 rano wykonamy zabieg – poinformował nas profesor i rozpoczął swój monolog o konsekwencjach zabiegu. Już nawet nie słuchałam. Wiedziałam, że musi to powiedzieć, więc pozwoliłam mu się wygadać :) skoro są takie procedury. Czułam, że wszystko będzie dobrze. Skąd? Nie wiem. Tak mam, że wiem, ale nie wiem skąd.

Cały dzień na oddziale humor nam dopisywał. Robili nam wszystkie niezbędne badania przed zabiegiem. Kiedy popołudniu przyszedł anestezjolog przeprowadzić standardowy wywiad, po godzinie rozmowy pani doktor powiedziała, że na zabieg się nie zgadza. U Adasia w maju wysunięto także podejrzenie innej choroby – miastenii. To choroba prowadząca do zwiotczałości mięśni. Wskazywały na to jego opadające powieki i jego męczliwość. Bez próby miastenicznej nie było mowy o podaniu znieczulenia ogólnego. I tak następnego dnia wypisano nas do domu ze skierowaniem na przeprowadzenie badań w kierunku miastenii. Przypadek?

Przez kolejny miesiąc próbowałam ustalić termin badania miastenii z marnym skutkiem. A to lekarz, który wykonuje to badanie był na urlopie, potem przenoszono oddział neurologii dziecięcej z jednego szpitala do drugiego, następnie sprzęt do wykonania badania nie był jeszcze gotowy, a czas uciekał. Przypadek?

Adaś czuł się dobrze, więc byłam spokojna. Każdego dnia coraz bardziej spokojna. Wakacje się skończyły i czas było iść do szkoły. Więc zapakowaliśmy plecak i Adaś rozpoczął drugi rok nauki w szkole podstawowej. A ja szukałam innej alternatywy. Wysyłałam jego wyniki badań wszędzie, gdzie znalazłam informacje o skutecznym leczeniu guzów mózgu. Nawet do kliniki w Huston w USA. Udało się! W Huston odpowiedzieli, że podejmą się leczenia. Dostałam kosztorys rocznego leczenia opiewający na kwotę ok. 500 tys. zł. Musimy tylko przesłać do badania wycinek biopsji. Jak to wycinek biopsji? Przecież zabieg się nie odbył. I znowu stanęliśmy w tym samym punkcie. Przypadek?

NIE! W życiu nic nie dzieje się przypadkiem, bo nie ma przypadkowych przypadków.

18 września pojechaliśmy na konsultację do Berlina do kliniki Charite. Lekarz, który konsultował, obejrzał wszystkie dostarczone przeze mnie wyniki badań, zdjęcia radiologiczne i zbadał Adasia. Powiedział: Na tą chwilę guz nie jest priorytetem! Konieczny jest zabieg, który odbarczy głowę, bo dziecko ma wodogłowie i tu jest punkt koncentracji w tym momencie. To jest prosty zabieg ? wentrykulostomia. Możemy ten zabieg wykonać w naszej klinice. Prześlę kosztorys i umówię termin, jeśli chcecie? Dopiero potem można skupić się na guzie. Nie ma mowy o biopsji, jeśli jest wodogłowie! Choroba Recklinghausena ma to do siebie, że powstają różnego rodzaju guzy w różnych częściach ciała. Trzeba ponowić badanie rezonansem magnetycznym i koniecznie wykonać próbę miasteniczną, aby wyeliminować wszelkie ryzyko. A glejaka nerwu wzrokowego zbadać konkretnymi badaniami, które dadzą obiektywny wynik (glejak nerwu wzrokowego to temat osobnej historii).

Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam! Radość i szczęście nie do opisania słowami. Nie do opowiedzenia. Ja nie wyszłam z gabinetu. Ja z niego wyfrunęłam! Nic, co się do tej pory wydarzyło, nie było przypadkiem! Moja decyzja o biopsji, była najlepszą z możliwych, mimo że do niej nie doszło. Mój upór i konsekwencja, doprowadziły do tego zwrotnego momentu.

Jedna trudna, ale stanowcza decyzja, w perspektywie czasu, zmieniła wszystko! Wsłuchałam się w siebie i tam znalazłam odpowiedź. Czułam, że słuszną decyzję podjęłam na samym początku. Wytrwałam w niej. Wzięłam za nią odpowiedzialność! Uwierzyłam i sobie zaufałam :)

Z pozdrowieniami,

Cześć! Jestem Iza.

Jestem mamą Małego Messiego i Julii. Adaś od urodzenia ma chorobę Recklinghusena (NF1) i szczęśliwie żyje z guzem mózgu. Jeśli masz tak, jak ja, że bez względu na to, co dzieje się w Twoim życiu, Ty nadal się uśmiechasz, to cieszę się, że tu jesteś! :-) Ludzie, którzy znają moją historię zainspirowali mnie do tego, żebym opowiedziała o moich sposobach radzenia sobie w trudnych chwilach. Ten blog jest tego początkiem.