Zaznacz stronę

W maju 2014 roku pojechałam z Adasiem na kilka dni do szpitala w Bydgoszczy na badania kontrolne. Choroba Recklinghausena wymaga wielu specjalistycznych konsultacji medycznych, więc najłatwiej jest zrobić je będąc na oddziale. W tym przypadku jest to Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Ważny był rezonans głowy i oczodołów, bo w 2008 roku, kiedy Adaś miał 2 latka, wykryto u niego glejaka nerwu wzrokowego. Glejaka już nie ma, ale to historia na inne opowiadanie :-)

Nasz majowy pobyt w szpitalu trwał 3 dni i ostatniego dnia, czekając na wyniki oraz wypis ze szpitala, przychodzi nasz doktor. Widząc jego minę, poczułam, że chce mi coś powiedzieć, ale nie wie jak. Wiec, aby mu pomóc mówię: „Panie doktorze, bez względu na to jakie ma pan dla mnie wiadomości, ja wiem, że będzie dobrze” i słyszę: „Obraz w rezonansie magnetycznym Adasia wskazuje na zmiany w tylnym śródmózgowiu, wielkości 20×25 mm. Istnieje także podejrzenie miastenii, choroby prowadzącej do zwiotczałości mięśni. Musimy zrobić szczegółowe badania, aby potwierdzić rodzaj i złośliwość guza. Zadzwoni pani w przyszłym tygodniu, a ja ustalę termin kolejnych badań”.

Tego dnia wypisują nas i wracamy do domu. W mojej głowie tysiące myśli. Myślę sobie… „Hmmm… to niemożliwe! Jaki guz mózgu? Nie, to pewnie pomyłka! Spokojnie, tylko żadnej paniki!” – mówię do siebie.

Zrobimy kolejne badania i wtedy będzie wszystko wiadomo. Przecież od 8 lat przyjeżdżam na ten oddział i widzę dzieci, które maja guza mózgu. Adaś czuje się czasem gorzej, powieki mu opadają, głowa go boli i częściej się męczy, ale zaraz guz mózgu!?

Termin kolejnych badań, czyli spektroskopii rezonansem oraz badanie PET ustalono na 2 lipca. Miałam, więc dobry miesiąc na rozmyślania i oswojenie się z myślami. Przez ten czas bardzo mocno kontrolowałam swoją głowę. Żyliśmy normalnie. Adaś chodził do szkoły, grał w piłkę, biegał po podwórku. Ja uśmiechałam się, chodziłam do pracy, zdawałam egzaminy na studiach, piłam kawę z przyjaciółmi, farbowałam włosy (tak jak w tym momencie, kiedy piszę ten tekst), nawet poszłam na imprezę firmową. Nie wywróciłam życia do góry nogami, bo uznałam, że to tylko informacje i że nie będę się nimi umartwiać.

Przyszedł lipiec i czas było jechać do szpitala. Przez 10 dni robiliśmy mnóstwo badań. Adaś czuł się dobrze, czasem miewał bóle głowy i bywał zmęczony. 10-tego dnia zostałam poproszona na rozmowę do profesora. Kiedy usiadłam w gabinecie, powiedziałam do niego jedno zdanie: „Panie profesorze, zanim rozpoczniemy rozmowę, proszę nie nadawać mojemu synowi terminu ważności, bo ani pan, ani nikt inny takiego nie zna.”

Na zawsze zapamiętam jego zatroskane i z litością patrzące na mnie oczy. Widział we mnie naiwność – to wiem – bo sam się do tego przyznał 4 miesiące później. Ustaliliśmy wtedy, że mamy 2 tygodnie wolnego, aby spędzić fajne wakacje, zanim podejmiemy wspólnie z radiologami, onkologami i neurochirurgami decyzje co dalej.

Spędzamy wakacje w lesie. Bez telewizji, bez zasięgu w komórce, bez internetu. Całe 2 tygodnie. Kąpiemy się w rzece, pływamy kajakiem i rowerkiem wodnym. Adaś gra w piłkę, a wieczorem zasypia na huśtawce przed domkiem. Robimy ognisko, pieczemy kiełbaski, chodzimy na spacery o północy. Wtedy już wiedziałam, że najlepsze wakacje jeszcze przed nami :) Czułam, że wszystko będzie dobrze. Skąd? Nie wiem. Zwyczajnie wsłuchałam się w siebie. Zaufałam sobie.

Minęły 2 tygodnie i w piątek dzwoni do mnie profesor z propozycją spotkania w poniedziałek. Informuje mnie, że już po kominku (czyli konsultacjach wszystkich specjalistów) i chce o tym porozmawiać, ale nie przez telefon. Oczywiście potwierdzam mu spotkanie i cisza w słuchawce. Nagle słyszę: „ale pani Izo, proszę się tylko nie denerwować”. W odpowiedzi z uśmiechem mówię: „panie profesorze, ale czym mam się denerwować? Ja i tak panu udowodnię, że moje dziecko będzie zdrowe” :)

Na poniedziałkowym spotkaniu nie wyrażam zgody na leczenie chemią czy radioterapią. Proponuję biopsję, bo chcę wiedzieć z czym mamy walczyć. Profesor się zgadza i znowu patrzy na mnie z politowaniem, informując o wszystkich możliwych konsekwencjach zabiegu.

Podjęłam decyzję i wzięłam za nią 100% odpowiedzialności.

Do biopsji jednak nie doszło, ale o tym opowiem Ci innym razem… bo w życiu nie ma przypadkowych przypadków :)

Z pozdrowieniami,

Cześć! Jestem Iza.

Jestem mamą Małego Messiego i Julii. Adaś od urodzenia ma chorobę Recklinghusena (NF1) i szczęśliwie żyje z guzem mózgu. Jeśli masz tak, jak ja, że bez względu na to, co dzieje się w Twoim życiu, Ty nadal się uśmiechasz, to cieszę się, że tu jesteś! :-) Ludzie, którzy znają moją historię zainspirowali mnie do tego, żebym opowiedziała o moich sposobach radzenia sobie w trudnych chwilach. Ten blog jest tego początkiem.