Zaznacz stronę

Co oznacza słowo niepełnosprawny? Niepełnosprawny, czyli jaki?

Pamiętam gdy Adaś był malutki i zdiagnozowano u niego Chorobę Recklinghausena (NF1), jak wiele osób pytało mnie, czy już mam orzeczenie o niepełnosprawności dla niego?

Jakie orzeczenie? O czym? Pytałam. Adaś ma tylko chorobę, ale nie jest niepełnosprawny!

Nie mogłam się pogodzić z tym, żeby nadać mojemu dziecku status osoby niepełnosprawnej. Dla mnie było i jest jasne – on ma chorobę. I tyle! A dzięki chorobie jest wyjątkowy. Jedyny w swoim rodzaju :) Przez ponad 6 lat rozważałam, czy mam prawo mu to zrobić. Koniec końców był taki, że to zrobiłam, bo musiałam. Biurokracja wygrała.

Słowo niepełnosprawny ma dla mnie zły wydźwięk. Osoby, które rodzą się „inne” dla mnie są wyjątkowe. Poprzez chorobę lub wadę powinno nadawać się im status wyjątkowości. Często w ich życiu, z powodu choroby, pojawia się ogrom cierpienia i bólu. Dla nas „pełnosprawnych” – nie do wyobrażenia. Nie mają wpływu na swoje ciało.

Znoszą to cierpienie czasem w samotności i wykluczeniu społecznym. Często też nikt z nimi na temat choroby nie rozmawia. Dlaczego? Bo nie wypada i zwyczajnie nie potrafimy. Te osoby żyją tak samo jak my i chcą rozmawiać o swojej chorobie, bo jest częścią ich życia. Ważną częścią. Tak jak choroba Adasia. To dzięki NF1 jest taki wyjątkowy. Nie wyobrażam sobie mojego syna bez niej.

Wszyscy mamy marzenia i cele. Podobnie myślimy i czujemy. Każdy z nas ma swoją misje w życiu! Tym bardziej, gdy jest to życie z chorobą :)

Z moich obserwacji wynika, że osoby, jak je nazywamy ?niepełnosprawne?, żyją wolniej, odczuwają mocniej i kochają bardziej. Warto się od nich uczyć.

Mówimy o sobie, że jesteśmy społeczeństwem tolerancyjnym? Ale czy na pewno? Dlaczego wciąż widzę dziwne spojrzenia na osoby na wózku inwalidzkim np. w autobusie lub w markecie? Albo kiedy słyszę jak dziecko pyta mamę: „Mamo, a dlaczego ten chłopiec nie ma nogi? Mama odpowiada: cicho, później Ci powiem.” Jak patrzymy na osoby z Zespołem Downa? Niby akceptujemy, ale rozmawiać nie potrafimy.

Adaś od urodzenia ma kontakt z dziećmi z różnymi chorobami i schorzeniami. Dla niego nie ma znaczenia czy ktoś ma włosy czy ich nie ma. Czy może chodzić czy jeździ na wózku inwalidzkim. Czy może mówić czy ma trudności z mową. Dostrzega różnice, ale nic go nie dziwi. Jeśli chce wiedzieć, to zwyczajnie pyta. Jeszcze nigdy nie widziałam, aby swoim pytaniem uraził jakieś dziecko. Wręcz przeciwnie.

Dzieci pytają, bo zwyczajnie są ciekawe, a nie wścibskie, jak się o nich mówi. Dostrzegają różnice w wyglądzie, ale zadając pytanie mają zawsze dobre intencje. Odpowiedzi dorosłych często dobrych intencji już nie zawierają. Takie pytania dzieci odbierane są jako coś złego, bo choroby to temat tabu.

Uczymy nasze dzieci akceptacji, empatii, niesienia pomocy osobom potrzebującym. Ale czy te wszystkie wartości, my dorośli, mamy w sobie? Czy mamy dystans do siebie i innych? Moim zdaniem nie mamy! Jeszcze daleka droga przed nami.

Wspaniale przedstawia to francuska kampania „Oczy dziecka”, które przeprowadziło Stowarzyszenie Noémi. Eksperyment społeczny pokazuje całą prawdę o nas dorosłych. Miny dorosłych mówią same za siebie.

Zobacz:

Czym jest niepełnosprawność? Pytanie nadal pozostaje dla mnie bez odpowiedzi…

Z pozdrowieniami,

Cześć! Jestem Iza.

Jestem mamą Małego Messiego i Julii. Adaś od urodzenia ma chorobę Recklinghusena (NF1) i szczęśliwie żyje z guzem mózgu. Jeśli masz tak, jak ja, że bez względu na to, co dzieje się w Twoim życiu, Ty nadal się uśmiechasz, to cieszę się, że tu jesteś! :-) Ludzie, którzy znają moją historię zainspirowali mnie do tego, żebym opowiedziała o moich sposobach radzenia sobie w trudnych chwilach. Ten blog jest tego początkiem.